Издательский дом «АБВ-пресс» — специализированное издательство, выпускающее периодическую научную, справочную и методическую литературу, интернет-сайты по проблемам онкологических заболеваний, по вопросам современной урологии, гинекологии, неврологии, маммологии, гематологии, проктологии и др.

Вход в личный кабинет

Новости

4-Я МЕЖДУНАРОДНАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО ФИБРОДИСПЛАЗИИ

 

Уважаемые коллеги!

Приглашаем вас принять участие в 4-й Международной конференции по ФОП – фибродисплазии оссифицирующей прогрессирующей, редкому генетическому заболеванию, при котором мышцы и связки становятся костями. Мероприятие пройдет в Москве, 30 июля – 1 августа 2019 года, в гостинице «Аквариум Отель» на территории КВЦ «КРОКУС ЭКСПО», при участии ведущих международных и российских медицинских экспертов в области диагностики и лечения ФОП – врачей-ортопедов, ревматологов, педиатров, генетиков, а также самих пациентов, живущих с ФОП, и членов их семей. Ожидается более 150 гостей из разных городов и стран: России, Германии, США, Японии, Беларуси, Грузии, Казахстана, Украины, Молдавии, Эстонии.                                                         

Среди редких (орфанных) заболеваний ФОП – одно из самых тяжелых и инвалидизирующих. Симптомы ФОП проявляются в первые 20 лет жизни, причем большинство больных узнает о своем недуге в первые 10 лет. Из-за генетического сбоя в организме костная ткань образуется там, где ее не должно быть – внутри мышц, сухожилий, связок и других соединительных тканей. Тело окутывает словно «вторым скелетом», человеку становится трудно дышать из-за поражения межреберных мышц и жевать твердую пищу, так как каменеют даже мышцы челюсти. Больной становится полностью зависимым от посторонней помощи.

К участию в конференции приглашены ведущие международные и российские эксперты в области профилактики, диагностики и лечения ФОП:

- Фредерик Каплан, руководитель ортопедического молекулярного подразделения в медицинской школе Перельмана Университет Пенсильвании (США);

- Рольф Морхарт, профессор Центра детской и юношеской ревматологии Гармиш-Партенкирхен (Германия);

- Джуня Тогучида, профессор кафедры ортопедической хирургии Института передовых медицинских наук в Университете Киото (Япония);

- Сергей Куцев, директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр РАМН», главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России;

- Ирина Никишина, заведующая лабораторией ревматических заболеваний детского возраста ФГБУ НИИР им. В.А.Насоновой РАМН;

- Александр Поляков, заведующий лаборатории ДНК-диагностики, советник ФГБНУ «Медико-генетический научный центр РАМН»;

- Светлана Каримова, президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»;

- Мишель Дэвис, президент Международной ассоциации IFOPA.

Также в конференции примут участие 30 семей, в которых есть больной, живущий с ФОП, большинство из них – дети. В настоящее время на территории России и стран СНГ известны около 70 больных с подтвержденным диагнозом, половина этих пациентов – дети. Однако по мнению экспертов, в действительности больных в России и странах СНГ больше. Частота встречаемости ФОП, согласно мировой статистике, – 1 случай на 2 млн человек, то есть этим орфанным заболеванием страдает около 3 300 человек во всем мире. В настоящее время в разных странах живет примерно 700 пациентов с подтвержденным диагнозом «ФОП».

К сожалению, пока ФОП остается одной из самых малоизученных болезней. Врачи – неонатологи, педиатры, ревматологи, ортопеды – не знают о заболевании ФОП. В 90% случаев детям ставится неправильный диагноз и назначается неправильное лечение, которое катастрофически усугубляет течение заболевания. В среднем, на консультации и обследования, прежде чем врачи понимают, что у человека ФОП, уходит 7 лет.

На сегодняшний день ФОП считается неизлечимым заболеванием, но надежда на спасение пациентов есть, и в ближайшие год-два оно может стать реальным. С открытием в 2006 году гена, «виновного» в образовании внескелетной оссификации при ФОП, в научном сообществе значительно вырос интерес к проблеме контролирования костеобразования, и начались активные исследования в данном направлении. Сразу три крупнейшие фармацевтические лаборатории в США и Европе уже более 15 лет ведут интенсивные научные разработки, и в обозримом будущем появятся лекарственные средства для профилактики и лечения ФОП: три инновационных препарата, позволяющих контролировать ФОП, сегодня находятся на разных фазах клинических исследований (КИ), один из них – на завершающей, третьей, фазе КИ, их предварительные результаты очень обнадеживают и врачей, и их пациентов. Десятилетия научных исследований и поиски лекарства спасения для людей, живущих с ФОП, сделали сегодня их надежду, как никогда, обоснованной.

Поэтому пациентам, многие из которых дети, сегодня очень нужна наша поддержка – врачей, экспертов, журналистов, общественных деятелей и представителей законодательной власти.

Основная задача конференции – привлечение внимания медицинского и научного сообществ к проблеме гетеротопного (внескелетного) костеобразования, обмен опытом в области исследований и терапевтических подходов в профилактике и лечении заболевания ФОП и схожих костно-мышечных патологий, а также перспективах инновационной терапии и возможностях современной медицины.

Мероприятие проводится Межрегиональной общественной организацией помощи пациентам с заболеванием фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая «Живущие с ФОП», благодаря усилиям которой ФОП была внесена в список орфанных заболеваний Минздрава РФ.

Конференция объединит пациентское сообщество, врачей, общественных деятелей и журналистов. Давайте вместе выразим поддержку пациентам с диагнозом ФОП-фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая.

 

Место проведения 4-й Международной конференции по ФОП: Москва, «КРОКУС ЭКСПО», гостиница «Аквариум Отель»

Даты: 30 июля-1 августа 2019 года (на время проведения экспертной панели 30 июля для детей будет организована творческая анимация).

Начало в 9:30 (сбор гостей с 9:00)

 

Ссылка на мероприятие: http://fopconf.foprussia.ru

 

Аккредитация представителей СМИ, а также содействие в организации интервью с экспертами / пациентами и их родственниками по телефону +7 (905) 722-12-76 или email: media@key-status.ru

 

 

Все новости